RIBETÉR adatgyűjtés
A RIBETÉR a magyarországi ritka betegség ellátóhelyek nyilvántartása. Ezen az oldalon az intézmények leírják ritka betegségekkel foglalkozó ellátóhelyeiket. A RIROSZ adminisztrátorai ellenőrzik az adatokat, és az ellenőrzött adatokat közzéteszik a nyilvános térképen, magyarul és angolul.
Ki regisztráljon?
Az a magyarországi intézmény, amely ritka betegséggel élő betegeket lát el. Intézményenként egy fiók készül, egy felelős képviselővel. A fiókban az intézmény minden ellátóhelyéről külön adatlapot tölthet ki.
Hogyan menti és folytatja a kitöltést?
A kitöltéshez regisztráció és belépés szükséges. A válaszokat a rendszer kitöltés közben automatikusan menti az adatlapra, így a kitöltés bármikor megszakítható, és belépés után bármely eszközről folytatható. Egy soha be nem küldött adatlapot, amelyen hosszabb ideig nem dolgoznak, a rendszer törli; előtte e-mailben figyelmeztetjük.
Mi történik az adatokkal?
A megadott adatokat a RIROSZ adminisztrátorai ellenőrzik. Semmi sem válik nyilvánossá, amíg egy adminisztrátor nem ellenőrizte és közzé nem tette. Egy még soha be nem küldött adatlap látható válaszait a RIROSZ adminisztrátorai megtekinthetik. A beküldés után is módosíthatja az adatlapot: a módosításokat a beküldésükig csak Ön látja, és a térképen ellenőrzés után jelennek meg. Ha a közzétételi döntését visszavonja, és ezt beküldi, az ellátóhely a nyilvános térkép következő megnyitásakor már nem jelenik meg. A fiók törlését kérni lehet: a kérést a RIROSZ egy adminisztrátora bírálja el, és jóváhagyás után a fiók minden adatát töröljük.
Mi lehet nyilvános?
A kérdőív minden kérdésénél jelezzük, hogy a válasz megjelenhet-e a nyilvános térképen, vagy bizalmas marad. Csak az így megjelölt adatok kerülhetnek a térképre; minden más bizalmas. A személyes adatokat bizalmasan kezeljük: a név szerint megadott személyek (a kapcsolattartó, a szakemberek és a kitöltő) adatai nem jelennek meg nyilvánosan.
Adatkezelés
Ideiglenes szöveg, a RIROSZ tájékoztatóinak helyén: az adatkezelő a RIROSZ. A kérdőív elején rövid adatkezelési tájékoztató olvasható; a RIROSZ általános adatvédelmi tájékoztatója és a RIBETÉR projekt adatkezelési tájékoztatója a RIROSZ jóváhagyása után itt lesz elérhető.